ME/CFS - Anschober: "Dramatik ihmal" sorunu 2026'ya kadar çözülecek

"Hıza ihtiyacımız var. İşler hareketlenmeye başladı; iki yıl öncesine benzemiyor. Ama hâlâ ihtiyaç duyulandan çok uzağız," diyen Anschober, Avusturya'daki ME/CFS hastalarına sağlanan yetersiz sağlık hizmetine dikkat çekti.

"Dramatik ihmal"in ardındaki "son noktaya" ihtiyaç var

Eski Alman Sağlık Bakanı Karl Lauterbach, Temmuz ayında "Spiegel" ile yaptığı bir röportajda, ME/CFS ve uzun vadeli veya COVID-19 sonrası hastalıklara yönelik bakım ve araştırma eksikliğinden kaynaklanan bir "devlet başarısızlığı"ndan bahsetti. Sebep, ağır hasta bir hastanın ötanazi talebinde bulunmasıydı. Bu konu sorulduğunda Anschober, siyaset, tıp ve araştırma alanlarındaki uzun süredir devam eden başarısızlıklara dikkat çekti: "Gerçekte, on yıllardır bu üç düzeyde suç teşkil eden, dramatik bir ihmal yaşandı," dedi. "Gerçek bu. Ve şimdi buna bir son vermeliyiz."

Anschober, bunun somatik (fiziksel) nedenleri olan bir hastalık olduğu bilimsel olarak kanıtlanmış durumda, dedi. "Şimdi sıra, diğer kronik hastalıklar için de standart olan gerekli bakım yapılarını oluşturmakta. Bu, sağlam sağlık sistemimizde mümkün olmalı."

Anschober: Tedavi merkezleri "birinci öncelik"

Bu nedenle eski bakanın ilk ve en önemli endişesi, etkilenenler için uzmanlaşmış, disiplinlerarası tedavi merkezlerinin hızla kurulmasıdır. Bu talep, hasta örgütlerinin yanı sıra Viyana Tıp Üniversitesi'ndeki Ulusal Postviral Sendromlar Referans Merkezi (PAIS) başkanları tarafından da sıklıkla dile getirilmektedir. Anschober, "Etkilenen çocuklar da dahil olmak üzere, yeterli seçeneklere sahip bir tedavi merkezleri yapısına ihtiyacımız var. Çünkü etkilenen çok sayıda çocuk olduğunu biliyoruz," dedi.

Eski Sağlık Bakanı Johannes Rauch (Yeşiller) tarafından geçen yıl tüm paydaşların işbirliğiyle hazırlanan Post-Viral Sendromlar için Ulusal Eylem Planı'nın hâlâ hayata geçirilmemiş olması ve şu anda daha da revize ediliyor olması, eski siyasetçi için bir acı kaynağı. Sağlık Bakanı Ulrike Königsberger-Ludwig'in (SPÖ) açıkladığı gibi, Rauch yıl sonuna kadar hızlı bir şekilde harekete geçilmesini bekliyor: "2026 çözüm ve uygulama yılı olmalı - eyaletlere de bu konuda güçlü bir sorumluluk düşüyor."

Anschober, henüz tedavisi olmayan ancak uzmanlaşmış merkezleri olan iyi bakım yapılarının bulunduğu diyabet veya Avusturya'da 137 merkezi bulunan multipl skleroz gibi diğer hastalıklara da dikkat çekti. "Önemli olan tedaviyi diğer ciddi kronik hastalıklarla aynı seviyeye getirmek. Özel haklar değil," dedi. "Mazeretlere son verilmeli ve uygulama hızlandırılmalı. Birinci öncelik bu." Sorumlu federal eyaletlere özel talepler öngörüyor.

Eski bakan, etkilenenlerin sosyal güvenliğinin ikinci önemli nokta olduğunu belirtti. Emeklilik Sigorta Kurumu (PVA) gibi sosyal sigorta sağlayıcılarının ME/CFS veya COVID sonrası hastaların hastalıklarını sıklıkla tanımamasına atıfta bulunarak, "Uzman değerlendirmesi sorununa –çok, çok önemli bir şekilde– bir çözüme ihtiyacımız var," dedi.

Özellikle mesleki engellilik veya maluliyet aylığı veya (geçici) rehabilitasyon yardımlarının reddedilmesi, uzun süreli bakım yardımlarında olduğu gibi büyük bir sorun teşkil ediyor. Anschober, APA, ORF ve araştırma platformu Dossier tarafından yapılan ortak bir araştırmanın, Mayıs ayında PVA ile ilgili bu tür zorlukları ortaya koyduğunu hatırlattı.

PVA: Siyaset sorumluluktan kaçmamalı

Ayrıca, örneğin PVA'da değerlendiricilerin daha iyi eğitilmesi talebine de değindi: "Bunun aynı zamanda siyasi bir sorumluluk olarak ilan edilmesi kesinlikle önemlidir. Hükümetin, gerektiğinde yasaların da uyarlanmasını sağlama sorumluluğu vardır."

Anschober, siyasetçilerin sosyal sigorta kurumlarının özyönetimine sık sık atıfta bulunmasını reddediyor ve bu nedenle siyasetçilerin müdahale etme yetkisinin olmadığını iddia ediyor. "Bu sorumluluktan kaçış olamaz," diyor ve siyasi sorumluluğun devredilemeyeceğini ekliyor. "Ancak PVA içindeki birçok kararlı bireye de güveniyorum."

Avrupa düzeyinde araştırma atağı gerekli

Anschober, üçüncü acil nokta olarak "gerçek bir araştırma atağı"na işaret etti. Ayrıca, ME/CFS araştırmalarına adanmış ve danışma kurulunda yer aldığı Ströck fırın ailesine ait We&Me Vakfı gibi özel girişimlere de işaret etti. Bu girişimlerin "büyük bir ivme kazandığını, ancak araştırma ihtiyaçlarının özelleştirilemeyeceğini" belirterek, bunların "aynı zamanda kamusal bir görev" olduğunu da sözlerine ekledi.

Anschober, "ME-CFS üzerine Avrupa çapında bir araştırma odağı olmalı," dedi. "Lauterbach, Almanya'da bir milyar avroya ihtiyaç duyulduğundan bahsediyor. Sorun, Avrupa Birliği'nin tüm üye ülkelerinde benzer." Ve bunları bir araya getirmek ve özellikle "ABD Başkanı'nın (Donald Trump, editör) ABD'deki araştırma yapılarını tehlikeye attığı ve yok ettiği" bir dönemde, ilaç endüstrisini "sorumlu" tutmak "mantıklı" olacaktır.

Yanlış tanıya karşı eğitimle

Anschober ayrıca, hastalığın tanınabilmesi ve etkilenenlerin (gerekli) tedavi merkezlerine yönlendirilebilmesi için birinci basamak sağlık hizmetlerinde eğitim ve sürekli eğitime ihtiyaç olduğunu düşünüyor. Etkilenen birçok kişi, virüs sonrası hastalıkları bile dikkate almıyor. Tüm bunlar, hastalığın yayılmasının fark edilmemesine yol açıyor: "Sistemde birçok küçümseme faktörü var."

Psikolojileştirme "felaketin çoğalması" olarak

Anschober, ME/CFS'nin on yıllardır akıl hastalığı olarak yanlış yorumlanması uygulamasını eleştirdi; bu, hastaların bugün bile sıklıkla karşılaştığı bir durum. "Bunu, ciddiye alınmamanın, tanınmamanın en kötü biçimi olarak görüyorum." Bu "felaket hastalıktan" etkilenenlerin yalnızca sosyal güvenlikleri için endişelenmek zorunda kalmaları değil, aynı zamanda bazıları tarafından tıbbi olarak ciddiye alınmamaları da "kişisel felaketin katlanarak artması" anlamına geliyor.

"Son yıllarda sorumlulukların kaydırıldığı bir sistem ortaya çıktı. Ve bu sistem yıkılmalı." Anschober, izole edilmiş bilim insanlarının, ağır hasta hastaların ötanazi alma kararını hastalığın psikolojik bir kökeninin kanıtı olarak yorumlamaya devam etmesini kınıyor: "Sonuçta intihar bir umutsuzluk çığlığıdır ve onu istismar etmek düşük seviyeli bir yaklaşımdır."

Dogmaları kırmak "zor"

Hastalığın fiziksel kökeninin açıklığa kavuşturulmasına rağmen, hastalığı farklı şekilde -psikolojik olarak- sınıflandırmaya yönelik tekrarlanan girişimlerin, geçmişin hatalarından kaynaklandığı muhtemeldir: "İnanılmaz sayıda insanın geçmişe dair ortak sorumluluklarını kabul etmekte zorlandığına inanıyorum." Bu durum genellikle siyaset için de geçerlidir: "Hataları kabul eden bir kültürümüz yok," diyor Anschober. Dogmalar çiğnendiğinde, sorumluluk sahibi kişiler için bu "inanılmaz derecede zor" oluyor; ancak bu, "ihtiyacımız olan yeni bir kültürün parçası."

"İşte bu yüzden bu teorileri yayan yaşlı adamlara fazla odaklanmak iyi bir fikir olmayabilir. Bunun yerine, araştırmanın durumunu çok net bir şekilde tanımlayan bu kadın bilim insanlarını dinleyelim," dedi referans merkezinin iki direktörüne atıfta bulunarak. Yaşlı adamların dünyası -"Ben de artık onlardan biriyim"- "yavaş yavaş dağılıyor."

Kamu binalarında "hava iyileştirme"

Anschober, enfeksiyon önlemeye de büyük önem veriyor: Eski siyasetçi, uzmanların defalarca belirttiği gibi, okullar gibi kamu binalarına havalandırma sistemleri ve hava filtreleri kurulmasını istiyor; ideal olarak yenilenebilir enerji sistemleriyle birleştirilmesini istiyor. Bunun ekonomik açıdan da uygun olacağını, çünkü genellikle daha az hastalık izni alınacağını vurguladı.

Koronavirüs pandemisi, akut sonrası bulaşıcı sendromları (PAIS) ve beraberinde ME/CFS'yi kamuoyunun gündemine taşıdı. COVID-19 nedeniyle etkilenenlerin sayısı arttı (ve artmaya devam ediyor). Viyana Tıp Üniversitesi'nin verilerine göre, Avusturya'da şu anda 70.000 ila 80.000 kişi ME/CFS'den etkileniyor. Grip veya mononükleoz gibi diğer viral enfeksiyonlar da tetikleyici olabilirken, travma, bazı ilaçlar ve toksinler de tetikleyici olarak kabul ediliyor.